La Fundación de la Hemofilia al borde del cierre

Rodrigo Carmona, padre de Santiago, un niño con hemofilia severa, denunció en #Bonavitta530 los recortes que ponen en riesgo la atención de pacientes que cursan esta grave enfermedad.

La situación de la Fundación de la Hemofilia atraviesa un momento crítico y se encuentra “al borde del cierre” tras la interrupción de los subsidios estatales. Rodrigo Carmona, padre de un niño con hemofilia, advirtió que la institución “hace un año que no recibe el subsidio estatal” y que, en los últimos meses, “la situación se fue agudizando” al punto de comprometer seriamente su funcionamiento.

Según explicó, el impacto ya se tradujo en despidos y recortes severos: “La estructura de la fundación fue perdiendo volumen con despidos de 19 profesionales y administrativos” y hoy queda “un staff muy reducido que no viene cobrando los sueldos”, lo que deriva en una atención “muy precaria”. Carmona detalló que actualmente “la atención va desde la mañana hasta las 2 de la tarde” y que “las guardias ya no existen más”, reemplazadas apenas por “una guardia telefónica que no logra contener una atención más compleja”.

La gravedad del escenario se profundiza por las características de la enfermedad. “La hemofilia es una enfermedad compleja que requiere una atención permanente”, señaló Carmona, y advirtió que los trastornos de coagulación pueden derivar en “derrames espontáneos, hasta derrames cerebrales en los casos más extremos”. En ese sentido, ejemplificó: “Si un chico con hemofilia severa se golpea la cabeza y en dos horas no recibe los factores de coagulación, puede sufrir un derrame cerebral”.

Carmona remarcó que la fundación fue históricamente “la primera instancia de atención”, incluso para quienes cuentan con cobertura médica. “Ante cualquier problema siempre voy a la fundación, que es donde detectan si mi hijo tiene un sangrado y cómo atenderlo”, explicó, y alertó que “la gravedad de no tener la fundación funcionando es un tema”, especialmente para quienes “no tienen cobertura social ni atención especializada” en el sistema público.

A la falta de fondos se sumó recientemente la venta del edificio donde funciona la institución. “Estamos en una instancia donde no sabemos qué va a pasar después de enero”, sostuvo Carmona, y confirmó que los pacientes avanzaron por la vía judicial: “Se presentó un amparo para poder seguir con la atención, porque un hemofílico que no recibe atención en determinado momento puede fallecer”. La Fundación atiende a “alrededor de 4.800 pacientes en todo el país”, y hoy, como resumió el propio Carmona, “todo está en riesgo, concretamente, incluso la vida de los pacientes”.